太不容易！巢湖少女远赴千里，背后经历让人唏嘘……

巢湖俞磊

妈妈推着赵丹妮外出

赵丹妮在家中看书

从巢湖之畔到新疆戈壁，直线距离三千公里。这段远赴西域的求学路，对于巢湖少女赵丹妮而言，是一场遗憾之外、从未止步的逐梦远行。

身患脊髓性肌肉萎缩症的她，常年囿于一方轮椅，但她从未被病痛与缺憾打倒，凭借超乎常人的坚韧与执着，她在书山学海奋力驰骋，终将苦难酿成星光，考入新疆石河子大学，带着勇敢与期许，奔赴属于自己的全新人生路。

方寸轮椅藏远志  执笔逐光绽芳华

8月26日，初见赵丹妮，是在城区一间小小的出租屋内。轮椅上的赵丹妮有一头乌黑的披肩长发，清秀的面庞带着浅浅笑意。见到记者时，她轻声而礼貌地打招呼，很难想象眼前这个谈吐从容、思路清晰的女孩已与一种叫做“脊髓性肌肉萎缩症”的疾病相伴了十七年。

时光回溯至赵丹妮两岁左右，在本该蹒跚学步的年纪，她却被确诊为脊髓性肌肉萎缩症。从此，肌肉无力、肢体萎缩伴随她的成长，“不能说完全不能动，但因为没有力气，能动的幅度很小很小，只有手部稍微好一些。”赵丹妮语气平静地叙述着。

无法奔跑、无法自由行走，卧床与轮椅，成了她多年来不变的生活常态。命运关上了她奔跑的大门，却从未磨灭她聪慧的本心。“我的身体受限，但我的学习能力和普通人一样，只是写字速度会慢一些。”赵丹妮表示，因为手部力量孱弱，她每写一个字都需缓缓用力。即便高考申请了考试延时，她依旧没能答完所有科目试题，与心心念念的北京外国语大学、外交官的梦想遗憾擦肩。

缺憾之外，是日复一日的极致自律与默默深耕。记者翻看她的地理学习笔记，工整隽秀的字迹、条理清晰的知识点、精致细腻的手绘图示，每一页都排版整洁、赏心悦目。旁人看似简单的笔记整理，对赵丹妮而言，是忍着身体不适、耗费大量时间精力完成的心血之作。

从小学到高中，她始终严于律己、从未懈怠。别的孩子放学先休憩玩耍，她总要坚持写完作业才肯放松；高中三年，她每天清晨五点多准时起床学习，深夜晚自习结束后，依旧伏案苦读到凌晨。微弱的灯光下，轮椅上的身影，书写着最倔强的青春，用不懈努力对抗命运的不公。

母爱为翼护成长  温情相伴增底气

赵丹妮的妈妈郑琳，是这个故事里另一道沉默却坚韧的脊梁。

自赵丹妮患病以来，父母从未放弃，四处求医问诊，始终积极为她治疗。2022年3月起，赵丹妮定期在安徽省儿童医院接受诺西那生钠鞘内注射治疗。每一次治疗妈妈都陪在她身边。

“别的孩子早早学会走路，她小时候浑身绵软，时时刻刻都要抱在怀里。”谈及女儿的成长，郑琳眼眶泛红、满是心疼。十几年里，她化身女儿的双腿与铠甲，包揽了女儿所有的生活起居。上高中后，母女二人起得早睡得晚，为了让女儿干净体面地走进校园，她常常让女儿躺在床上先睡，她再轻手轻脚地为她洗头；为了拓宽女儿的眼界，她推着轮椅带女儿远赴北京等地游历山河，让被困方寸之地的孩子，看见世间广阔天地。今年暑假，郑琳还带女儿去做了美甲，“女孩子都爱美啊，她想做就陪她去做”。

妈妈的爱，不只体现在朝夕照料中，也融化在她对女儿未来的笃定里——郑琳始终相信，学习能改变命运。这份相信，最终将女儿送到了三千公里外的一所大学门前。

“如果没有妈妈的坚持和守护，不管我多努力，也走不到今天。读书这条路，等于是给了我一次重生的机会。”谈及母亲，赵丹妮心怀感恩。正是这份厚重无私的母爱，让她从不自卑怯懦，始终向阳生长，拥有直面困境的勇气。

而在赵丹妮一路走来的轨迹中，温暖从不只是来自母亲一个人。校园之中，师生们的温柔帮扶从未缺席。高中学习紧张繁忙，同学们始终默默照顾她的起居学习，主动帮她取书、整理物品，默契又暖心。为了不给同学添麻烦，懂事的赵丹妮尽量少喝水、减少如厕，默默体谅着身边人。假期里，同学们会推着轮椅带她出门散心玩耍，让她拥有和普通少年一样的欢乐时光。

这些年来，巢湖市残联一直关注着赵丹妮的成长。多年来，她持续享受低保、残疾人生活补助、重度残疾人护理补贴等专项帮扶；义务教育和高中教育阶段，每年可申领3000元残疾学生生活补贴。顺利考入大学后，她每年还可申请2500元高等教育资助，毕业后续可享受人社部门就业补贴、见习补贴，残联还将为其提供职业能力评估、岗位推荐、就业指导、创业补贴等全方位就业服务。来自政府、社会、校园的层层关怀，为她的逐梦之路筑牢底气、温暖底色。

追风赶月不停歇  三千山海启新程

历经风雨，终见曙光。带着所有人的爱意与期许，赵丹妮成功考入新疆石河子大学审计学专业。8月27日，19岁的她第一次搭乘飞机，奔赴三千公里外的新疆，开启崭新的大学生活。未来四年的异地求学路，妈妈仍将陪在她身边。

“这是我目前去过最远的地方。”在采访中，赵丹妮也说出了自己内心的遗憾，其实，她自高一开始就定下来自己的理想院校是北京外国语大学。“我很想成为一名外交官，”她说，眼睛亮了一下，“我想让更多人知道，就算是残疾人，也可以做得很好，也可以走向外面的世界，甚至走出国门。”

虽暂时没有实现这一初心梦想，但生性乐观开朗的她，从未止步不前。热爱画画、钟情演讲的她，早已规划好了大学生活。她希望走出舒适圈，积极参与校园各类文体活动，勇敢展示自我。“最想参加的是校园辩论赛。”说这话时，她的语气雀跃起来，像所有即将开启新生活的年轻人一样。她始终坚信，身体的缺憾永远无法定义人生的高度，即便身有残疾，依然可以闪闪发光、奔赴山海、成就自我。

采访尾声，记者请赵丹妮写下一句话。她接过笔，一笔一画，缓慢而郑重地写下：追风赶月莫停留，平芜尽处是春山。

来源：合肥晚报-合新闻记者  周晓梅 文/图